El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús cuenta con un programa denominado KIDS Madrid que reúne a 15 niños y adolescentes, nueve de ellos pacientes, para llevar su voz al ámbito de los ensayos clínicos y despertar posibles vocaciones sanitarias.
Sus participantes, que cuentan con entre 11 y 21 años, reciben formación sobre cuestiones médicas como las maniobras de RCP o la respuesta ante una emergencia por atragantamiento, además de participar en sesiones sobre análisis clínicos y actuar como asesores para los investigadores del complejo, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos.
Con esta iniciativa, el Niño Jesús se convierte en el primer centro sanitario público de España en sumarse al proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), dentro del consorcio International Children’s Advisory Netswork (ICAN), que tiene presencia en 14 países.
El objetivo es resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia. También servirá para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar así la experiencia de los usuarios y sus familias.
«Lo que hacen es poner en el centro realmente al paciente y su experiencia, su visión sin sesgos y su frescura, para poner de manifiesto qué necesidades reales tienen los niños y dar las claves para ver cómo hay que tratar el cuerpo y también su alma que es distinta a la de un adulto», ha destacado la consejera de Sanidad, Fátima Matute, durante la presentación de esta iniciativa.
LA EXPERIENCIA DE LOS PARTICIPANTES
Los 15 participantes han recibido formación teórica y práctica el año pasado en aspectos tan diversos como el funcionamiento de un laboratorio; las terapias que se elaboran en las salas blancas; las medidas de seguridad que hay que adoptar en estos espacios; reanimación cardiopulmonar o simulación de pruebas digestivas.
Nuria Escobar, de 15 años, una de las participantes ha resaltado los beneficios de esta experiencia, a la que se sumó hace un año. Ella estuvo ingresada en Hospital de Día de Oncología de Adolescentes por un tumor cerebral y su doctor le planteó la posibilidad de participar en esta iniciativa.
«Llevo muy poquito tiempo, pero el poquito tiempo que llevo, pues, lo he utilizado en colaborar para mejorar todo lo que es el sector de la salud, la atención al paciente, innovación en el hospital. Lo que queremos es eso, buscar una mejoría para que se nos trate bien a los niños, a los adolescentes, para que no perdamos esa luz que tenemos todos y que salgamos adelante listos para, pues, afrontar cualquier dificultad que tenga la vida», ha explicado.
Durante este año, lo que más ha disfrutado son las sesiones sobre RCP «porque es algo muy aplicable en la vida», revisión de consentimientos, pruebas de labotarorio con proteínas o participación en ensayos clínicos, revisando son adecuados para su edad. «Nosotros somos pequeños y hay palabras que no entendemos y muchas veces utilizan palabras muy técnicas con nosotros, entonces, pues, esa es una cosa a mejorar, que nosotros revisamos si son adecuados para nosotros en cuanto a vocabulario, lenguaje», explica Nuria, que quiere ser filóloga.
Según ha explicado la consejera, este grupo también asiste a formaciones sobre el proceso de los medicamentos y aportan su punto de vista sobre cómo se puede mejorar «o qué cosas a ellos les gustaría que hiciésemos para que sus tratamientos fueran mejor y esa visión también es muy valiosa».
«Se dan cuenta de toda la gente que hay detrás aparte del médico, la enfermera que les ve, el técnico de laboratorio, el biólogo, el farmacéutico, con lo cual es muy positivo y desde luego también lo más bonito», ha indicado.
EXTENDERLO A OTROS HOSPITALES
Una experiencia en la que sus participantes aprenden y a la vez pueden enseñar a mejorar los procesos desde su punto de vista y ayudar también a otros pacientes que deben pasar por estos procesos. Según ha indicado la consejera, la intención es replicar este programa en todos los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) que se pueda.
«Lo más bonito es que sacamos vocaciones y de estos niños hay muchos que ya nos han expresado que quieren ser médicos, enfermeras, que se quieren dedicar al mundo sanitario y obviamente ya les hemos dicho que les acogemos en el Servicio Madrileño de Salud con los brazos abiertos y es la primera forma de atraer talento porque les vamos a contratar a todos cuando terminen», ha dicho Matute.
Pero no solo médicos y enfermeras, sino que en este programa se abordan diferentes aspectos de la investigación. «Muchas veces nos quedamos con quién nos atiende, a quién vemos en nuestro día a día como pacientes, que son los médicos y los enfermeros, pero se nos olvida que detrás de todas las medicinas, detrás de todas las investigaciones y detrás de todos los tratos al paciente hay figuras ocultas que son los biólogos, los físicos, los farmacéuticos, que muchas veces se nos olvidan, pero que sin ellos la medicina no sería clave. Las terapias no serían posibles sin ellos, porque tienen una formación completamente diferente y que son todas complementarias entre ellos», Gloria López, paciente y ahora haciendo prácticas en el Laboratorio de Endocrinología.
Finalizado el curso, cooperan con el Hospital Niño Jesús en actividades como la revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces; creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; desarrollo de documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y elaboración de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos clínicos que se lleven a cabo. Además, formarán parte de proyectos colaborativos con otros grupos KIDS a nivel internacional.
EUROPA PRESS
