La Comunidad de Madrid pedirá al Ministerio de Sanidad que el Hospital público Universitario Fundación Alcorcón sea acreditado como centro de referencia CSUR del Sistama Nacional de Salud para el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler Weber, también conocido como Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 7.000 personas en España.
En concreto, la HHT o enfermedad de Rendu-Osler Weber es una patología vascular rara hereditaria que puede causar sangrados nasales y digestivos además de malformaciones vasculares en órganos como pulmones, hígado y cerebro.
El centro hospitalario madrileño registró 763 consultas por esta causa en 2023 y actualmente atiende a más de 260, también de varios países europeos como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras VASCERN.
«Este hospital lo que se está haciendo es desarrollando a través del servicio de Otorrinolaringología, en colaboración con Medicina Interna y también Farmacia, una técnica que lo que permite es limitar esas hemorragias», ha explicado la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, tras visitar el centro, en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Gutiérrez ha conocido in situ la técnica que emplean, que ha permitido anular o limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias nasales que experimentan sus pacientes. Consiste en la cicatrización periódica de los vasos que riegan las fosas, mediante la inyección de un fármaco esclerosante. Se realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.
Junto al tratamiento en Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se realiza de forma multidisciplinar, con especial implicación de la Unidad de Medicina Interna. Además, desde el área de Farmacia del hospital ha sido diseñada una fórmula magistral nasal en forma de gel, que contiene propranolol, que retrasa la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Previa a su administración, este medicamento fue ensayado en pacientes con resultados positivos.
LA VOZ DEL PACIENTE
Durante su visita, la viceconsejera de Sanidad ha tenido oportunidad de escuchar a algunos de los pacientes, miembros de la Asociación HHT España, que mantienen una fuerte vinculación con el Hospital Fundación de Alcorcón.
La Comunidad de Madrid promueve, además de la atención específica de enfermedades poco frecuentes, como en el caso citado, la investigación y comunicación con los colectivos y asociaciones vinculadas a las enfermedades raras.
Por este motivo, y para fomentar el conocimiento entre los profesionales desde la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad, se han mantenido en 2023 más de medio centenar de reuniones con estas entidades para elaborar los contenidos de los cursos de formación, así como 25 reuniones específicas y nueve de seguimiento de convenios de colaboración. También se ha participado en 6 jornadas relativas a este ámbito.
EUROPA PRESS
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